queria saber mais de lupus de pele. Se dá dores no corpo.Ultimamente estou tendo tipo choque nas mâos. e dormências nos pés e mãos.

Bom,eu gostaria muito de saber sobre essa doença,pelo q ja li não tem cura!gostaria de saber oq a causa especificamente,essa doença da no sangue?

Eu gostaria de saber mais sobre o tratramanto de um paciente com lúpus. Como o fisioterapeuta vai atuar e onde atuar???

Eu sou paciente de lupus há 10 anos, tenho alturas em que são insupurtáveis as dores nas articulações, a queda de cabelo é constante e temos momentos de depressão e outros que nem me lembro que sofro de les.

Descobrir que tenho lupus a mais o menos um ano,apos ter passado por 3 abortos,o primeiro aborto era de gemeos,depois de um ano engravidei duas vezes a ultima,a gestação foi ate o 4 mes,foi então que o meu medico resolveu investigar,os sintomas eram,dores nas juntas,cabelo caindo muito,e o bebe morria de parada cardiaca,por falta de sangue que coagulava na placenta,enfim,sao varios medicamentos,e o medo e ao mesmo tempo de realizar meu maior sonho por tantas vezes desfeito,ainda não me permitiram desistir de lutar contra essa doença,segundo o meu medico.meu problema não é tão grave,se manifesta mais na gravides,espero que com o avanço da medicina haja esperança pra uma cura ou pelos menos termos mais qualidade de vida,hoje tenho 24anos,e graças a Deus estou enfrentado essa doença com otimismo e apoio do meu marido,mas as vezes é muito dificil segura o choro e um grito na garganta,dizendo"Porque isso esta acontecendo comigo?"

minha filha tinha lupus, infelizmente, depois que descobrimos só levou três anos com a doença. Ela faleceu em 2002, convivi com os problemas e as crises dessa doença horrível. Tinha épocas que a doença estava controlada, era ótimo, nem parecia que ela tinha uma doença. Espero que a ciência ache a cura pra isso. Ela faleceu com 18 anos e era uma pessoa muito alegre.

Queria como montar uma condulta fisioterapeutica para um paciente com LÚPUS?

qrero saber o que acontece com as células do sistema imune para que haja esta doença.

minha irmã sofre de lupus a tres anos e so descubriu agora
eu gostaria de saber se esa doensa é tambem transmisivel pelos cachorros e o que ela fas no sangue ela tem dores orrorosas

Bom tenho 20 anos, e a 4 anos descobri que tenho lupus...NAo sei explicar como me sinto pois, tem dias que esta tudo bem como se nada acontecesse em minha vida, mas de repente os meus cabelos começaram a cair em massos, surgiram tbem feridas nas minhas orelhas. O medico sempre me diz que esta tudo controlado, mas as vezes acho que nao!!!
O pior de tudo é que nao tenho meus pais perto de mim para me apoiarem nesses momentos tao dificeis da minha vida. mas eles nao estao perto nao pq nao querem, é que minha mae mora longe e nao gosto de ficar preocupando ela. e o meu pai infelizmente faleceu a 1 ano e 10 meses, mas graças a deus conheci uma pessoa maravilhosa o meu namorado e me apoia muito, mas nao gosto de contar o s meu problemas pra ele.
Espero que os medicos encontrem a solução se é que se pode chamar assim para essa doença que nao sabemos de onde vem.

passo pelas mesmas dificuldades , tenho lupus ,sofro com dores , as vezes tenho vontade de n~~ao seguir minha caminhada, mas tenho um lado positivo tenho 3filhas amadas ;uma com 10 anos (quando descobri que tinha o lupus)e as outras com 5 anos (gemeas) .

Descobri que estou com Lupus a apenas alguns dias. Tenho 36 anos, dois filhos e um marido maravilhoso. É muito dificil para mim pois sou da area de saúde e sei que isso pode causar ploblemas futuros. Estou ainda conhecendo essa doença, que au meu ver e muito dolorosa. Só espero poder contar com meus familiares e amigos.

Eu tive os sintomas de LUPOS durante 1 mês e meio, os médicos me deram a certeza de que era Lupos,tenhu 15 anos, sofri muito com a notícia e com as dores e com imaginar ser uma pessoa doente.Sou evangélica a tempo e entaum orei...e Deus me disse através da palavra que o que eu pedisse na oração crendo eu receberia! entaum cri...keria ser curada pois sirvo, adoro e prego a JESUS que cura! os sintomas desapareceram e os especialistas nao conseguiram explicar...o FAN deu positivo mas eu fikei ótima de uma hora pra outra, e os outros exames todos normalizaram e eu naum tomei nada de remédio,Agradeço muito a DEus por isso!...pra kem acredita: JESUS me curou e quer curar vc também! entregue sua vida a ele! Deus abençoe

tenho uma amiga muito especial. ela tem 30 anos , e eu me aproximei dela porqe via que ela era muito triste. e percebi que seu cabelo estava caindo. poucos meses atraz ela me disse que tinha lupus. gostaria de ajudar de alguma forma mas nao sei o que fazer... gostaria muito de receber mais informacoes sobre cura ou uma maneira de fazer com que ela tena uma vida mais saudavel.

tenho 25 anos,descobrir que tinha lupus quando descobrir que estava gravida,foi muito complicado pois nao tinha noçao do que se tratava,é´uma doença que nao tem cura,era uma gravides de risco poderia perder o meu bebe a qualquer momento,porem fui confiante,hoje graças a deus tive aminha linda ana gabriela.e´muito dificiel conviver com essa doença,tenho crises constantemente,fico acamada;estou em tratamento com psicologo,mas sei que e dificil, porem devemos ser confiantes.DEUS E FIEL............................................................

Minha mãe sofre a mais de um ano com essa doença , é muito dificil lidar com essa doença ,minha mãe esta cada vez mais fraca,ela fica muito depremida , tem dias que ela passa muito mal mesmo.
Tenho muito medo de perder minha mãe ,mais faço o possivel para que ela viva muito mais do que essa doença possa permitir.

Boa tarde, minha mulher está internada há 1 mes, e foi-lhe diagnosticado uma Nefrite Lúupica.
Criamos um blogue onde gostariamos de obter relatos e testemunhos de pessoas possuidoras de LES.

Obrigado

endereço blogue: www.tonymadureira.blogspot.pt

O relato da Claúdia. comecou por ter dores nas ariculaçoes das maos, posteriormente gripe e infeccao pulmunar, depois anemia, e tambem fez infecçao urinária. sentia-se muito fraca , sem forças. Foi ao medico de familia e fez analises, no mesmo dia o medico chamou-a e encaminhou-a para o hospital, onde está hoje(há mais de um mês), foi-lhe diagnosticado uma Nefrite Lúpica. Comecou a tratar, mas fez alergia a um dos medicamentos. ainda não se sabe qual é. Esperemos que não seja á ciclofosfomida, senão tem que fazer com uma alternativa.

Meu noivo tem o lúpos eu gostaria de saber sobre a doença se pode passa p mim se eu encravida pode passa por bebê quais são as chanses de passa,se o Lúpos pode matar o dele causa trombos pq?
gostaria d saber tudo sobre a doença.

Meu noivo tem essa doença ele tem vergonha d m fala da doença gostaria saber tudo sobrea doença p ajudalo,

entao eu tenho lupos a 14 anos,fiz transplante renal ja faz 8 anos,fiquei gravida depois de 2 anos de transplante,vivo muito bem hoje com meu milagre vivo que se chama henrique(meu filho perfeito) meu marido tambem transpantado,e minhas filhotas rafaela e camila.

Olá,

Acabaram de diagnosticar uma Nefrite Lúpica a minha mulher.
Criamos um blogue para discussão da doença. Testemunhos, experiência, dia-a-dia, etc.

Posso contar com o teu testemunho?

Blogue: www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado

Cumprimentos

olá dayene rose caruso, não queres contar o teu relato completo para o nosso blogue? foi diagnosticado uma nefrite lupica á minha mulher. Por issi decedimos criar u blogue para discussao da doença.
blogue: tonymadureira.blogspot.com
podes relatar para o e-mail: tonymadureira@kanguru.pt

obrigado

Jorge Madureira

Tenho um amigo que à 3 anos descobriu que tem lupos infelismente ele sofre muito,não só ele mas todos nós que estamos sempre presente tenho muita fé em Deus que os avanços da medicina um dia descobrirão a cura para esta doença.JESUS É MISERICORDIOSO!!!!!!!!!!!!

Por favor visitem nosso blogue e façam relato do vosso lúpus e das vossas amigas.
Blogue: tonymadureira.blogspot.com
Nosso e-mail: tonymadureira@kanduru.pt

Obrigado

Tony Madureira

A ciencia descobre e faz coisas maravilhosa,porque ainda não aprofundaram os estudos para descobrir, quais as causas dessa enfermidade , causa lezões inrreparadoras no corpo humano.

Como minha filha relatou já tenho essa doença ha algum tempo e ja passei por cada situação q vcs nem imaginan (queda de cabelo,dores nas articulações,dormencias,vomitos,dores deoskeoporose,artrite,feridas na cabeça,trombose,e etc), hoje aprendi muito com essa doença antes que fosse tarde demais , aprendi a buscar o tratamento certo correndo atras de especialistas, do sus mesmo, e tomando os medicamentos certos nas horas certas, que não são poucos remedios , simplesmente por causa da minha familia que sofre junto comigo .E ao vê-los assim pedi força pra DEUS e mais um pouquinho de vida para poder e preparandos eles,não posso deixa-los assim eu os amos muito, e por isso luto contra essa doença ate onde eu puder , evitando a depressãonde mata mais rapido.
Deixo a vocês essa historia de encentivo, lutem enquanto podem por vcs e suas familias , principalmente vc jovens que estão descobrindo q tem essa doença agora, força muita força.

gostaria de saber mais sobre a doença.

oi toni como vai sua esposa?se quiser conversar comigo sabe como me achar.eu escrevi especifico para vç porque eu tive nefrtite lupica.

quem quiser falar comigo estou aqui podendo ajudar eu ajudo.

Pretendo saber para uma pesquisa qual genes afetado e qual o tipo de mutação desse genes. Quem souber favor responder. Micheline

Olá Dayene,

A claudia está internada paar fazer 4º ciclo.
Podes nos encontrar nop e-mail:

tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

isso é uma anemia , se for me ajuda ?

eu tenho uma amiga q ta com a anemia profunda

tem como me envia informaçoes e envia tipo o q é bom comer para ameniza essa anemia

tenho apenas 17 anos e to precisanu de uma ajuda

brigado

queria saber se nao existe cura para esta doença, no livro
viver melhor há cura para muitas doenças, mas não para esta, que
curas existe?

tem uma semana que descubri que minha filha tem lupus,emuito triste,eu queria saber se essa doença e ereditari,ese e no sangue,como chama o ezame que contesta essa doença,ela mora em b.h e eu moro em vitoria,so deus pra ter misericordia,ela tem apenas 13 anos,orisco de morte e muito grande.obrigada,aguardo resposta,

Bom tenho uma amiguinha de apenas 13 anos que tem essa doença, e a dela apresenta sintomas muito fortes, vive no hospital, sera que ela tomando todos os medicamento bem rigorosamente ela pode ficar melhor? sei que não tem cura mas será que ela poderá ter uma qualidade de vida melhor?
bom se puderem me respondam tá, ela é filha de uma amiga minha que pediu pra colocar o msn dela pra quem quizer falar com ela respeito disso reginalopes123@hotmail.com

Olá a todos.

Se puderem, visitem, comentem e divulguem o blogue
lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Se pretenderem nos contactar, não hesite.

tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

Gostaria de saber se já descobriram algum tratamento que possa trazer o fim dessa doença horrível ou se estão estudando a cura dela.

Há,21 anos atrás, tive uma forte crise de Lupos,que começou com uma simples dor no pé direito e em poucos dias tomou praticamente todas as juntas do meu corpo. As dores eram quase que insuportáveis, fiquei impossibilitada de andar e até mesmo de chorar, pois cada movimento provocava ainda mais dores. Minha vida se tornou um pesadelo, pois os médicos solicitavam inúmeros exames,mas ñ conseguiam diagnosticar à doença.Depois de quase um mês (depois de ter recebido a visita de uma senhora evangélica)a doença foi diagnosticada,fiquei internada no IAVC,depois continuei o tratamento em casa por mais um ano.Só que o mais importante aconteceu num dia q eu, já cansada de tomar tanto remédio, pedi à Deus, q se ele existia e fazia tudo qto aquela mulher da oração falou,então supliquei q ele me curasse,pois eu gostaria muito de ver minhas fihas crescerem e tbm para q eu fosse testemunha viva do seu poder e misericórdia.NUNCA MAIS TIVE CRISE, ñ tomo remédio e repito os exames de rotina todos os anos e segundo a leitura dos médicos ñ há nenhum vestígio da doença. QUE TODOS VCS POSSAM CRER E RECEBER DAS MÃOS DE DEUS EM NOME DE JESUS, A CURA.

Minha mãe descobriu que tem essa doença aos cinco anos, nossa nunca imaginei que aquela mulher tão forte que batalhava por seus filhos ira sofre depois de sua aposentadoria com essa doença tão dolorosa que a deixa tão triste. Minha mãe uma pessoa tão vaidosa com sua pele seus cabelos hoje não gosta de ficar na frente do espelho por conta dessa doença tão defaçadora. Hoje estive na casa dela ela estava com uma ferida em seu nariz, nossa que tristre ali percebi o quanto ela sofria, fiquei hora pensando como eu posso ajudá-la alguém me ajude estou pedindo socorro pela minha mãe, que tanto amo fiquei emocionada em saber que outras familias, sofre também pela mesma causa vamos dar as mãos, e fazer uma linda oração, para o senhor nosso Deus, para que ajude nossos amigos irmãos e pais, acho que com muita fé Deus pode nos escutar.Eliane 24 de maio de 2008.

Olá a todos,

Espero que todos estejam bem!

Se puderem visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença.
em:
www. tonymadureira.blogspot.com

Se pretenderem que publiquem o vosso relato, dianostico, experiencia, tratamentos, o vosso dia a dia, enfim.. o que quer que seja. Por favor enviem para o e-mail que eu publico no blogue:
e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado.

Um abraço solidário.

Tony

Bom dia,agradecida desde já,um grande abraço.
tenho lúpus Eritematoso cutâneo a +ou- uns 8 anos,gostaria de saber se tem algum tratamento para manchas na pele causada pelo lúpus.
Elas são brancas e tem a aparência com vitiligo,eu faço o uso da talidomida e a cloroquina em dias alternados,não aguento mas essas manchas no meu corpo, tenho vergonha até de usar blusas que não seja de manga.Aonde eu peguei sol mesmo com bloqueador as manchas pigmentaram um pouco o que eu devo fazer.

Minha irmã tem 49 anos .Ela tem lupus. Ela sofre muito, pois tem grande falhas de cabelo e toma medicamento como o corticoides e outros , sua barriga está enorme e nao sabemos mais o que fazer.Peço Alguém que estiver lendo me mande algumas sugstões de como devemos acopanha-la.

Agradeço a colaboração .

Abraços
Marlene

meu noivo tem essa doença se algeum puder me ajudar.. favor se comunicar com pelo e-mail.
maryh_anah@hotmail.com

ele nao fala mto sobre isso e eu quero poder ajudar qdo ele precisar!
obrigada

Olá a todos,

Espero que todos estejam bem!

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Obrigado.

Um abraço solidário.

Tony

Olá, boa noite

Tenho 34 anos e há quase 3 anos descobri que tenho Lupus, no começo sofri muito, fiquei muito ruim, perdi meus cabelos, emagreci, tive sérios problemas nos rins, fiquei mais ou menos 1 ano tomando 6 medicamentos todos os dias e imaginava que não iria melhorar, hoje tomo apenas a cloroquina, faço acompanhamento com minha médica,as vezes fico muito triste, mas olho pra minha filha a Bruninha e penso preciso ficar bem pra poder vê-la crescer.
Beijos à todos
Marisa Figueiredo

foi-me diagnosticado lupus a tres meses antes disso apanhei todos os sintomas da doenca a principio nao consiguia aceitar esta doenca confesso que ate agora estou com medo de saber o q ainda tem de coisa ruim pra eu enfrentar mais o amor incondicional pelas minhas irmas e familia faz-me aguentar e fazer-me forte nao e facil, mais ja esta mesmo connosco so temos q aceita-la e controla-la... garanto q os comprimidos ajudam a controlar a doenca e vamos tentar mudarum pouco a nossa postura com relacao a esta doenca nao deixe que ela te controle mais sim nos e q temos que controla-la... muita fe em deus, nao somos viimas, apenas nos surgiu nao sabemos de onde... vamos ser fortes temos familias e filhos,, filhos nao sei se vou poder ter mais tenho muita fe auto-estima e alegria de viver isso nunca niguem vai tirar de mim, nem mesmo a lupus

Olá!
Tenho 39 anos e lupus a 7 anos, mas infezmente a 2 ele se tornou muito agressivo. Tenho pressão alta, osteopenia, dores articulares, cansaço extremo e pela segunda vez apareceu manchas vermelhas nos ombros, rosto, barriga, é horrível pois coça e ao mesmo tempo causa ardência.Há dias que sinto muita tristeza mas sempre procuro lutar para não me entregar a depressão.
Caso alguem tenha alguma novidade sobre a doença, gentileza contactar-me.
um abraço.

OIE...

SOU LINDSAY DESCOBRI QYE TENHO LUPUS NA GESTAÇÃO DA MINHA FILHA RHAYNA HOJE ELA TEL TRÊS MESES, CONFESSO QUE ESTOU ASSUSTADA COM MEDO POIS JÁ SINTO OS SINTOMAS MEUS CABELOS ESTÃO CAINDO SINTO DORES E NAUSEAS.

VOU COMEÇAR MEU TRATAMENTO ESTE MÊS,POIS ATÉ AGORA SENTIA MEDO,MAS PENSANDO NA MINHA FILHA E NO MEU ESPOSO E FAMILIARES VOU ME CUIDAR!!!
TENHO DOIS MENINOS LINDO DO MEU PRIMEIRO CASAMENTO E É NELES QUE PENSO..

PEÇO AJUDA A VC´S POIS ESTOU COM MEDO.
XAU A TODOS E FIQUEM COM PAPAI DO CÉU!!

QUEM QUISER FALAR COMIGO MANDE EMAIL:

lilisayalves@hotmail.com

ola hoje descobri que a minha irmâ sofre da doença de lupus, tive a pesquisar na net, mas gostava de ter mais imformações sobre essa doença. gostaria de conhecer casos de pessoas que sofrem da mesma.

ha 6 anos descobri que tenho lupos .sofro muito pois sou uma pessoa muito agitada e nervosa quando acho que estou bem ja estou mau de novo ainda nao aprendi li dar com a situaçao .tenho 2lindos filhos e quero muito poder velos crescer entao mesmo tendo esses problemas sou otimista sei que vou ser curada por um medico muito especial Jesus. gostaria de conversar com alguem que passa pela mesma situaçao que eu passo pois gostaria de entender mais sobre a doença.....

Olá a todos,

Se puderem visistem comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença

www.tonymadureira.blogspot.com

Podem sempre falar com a Claudia.
claudiamadureira@live.com.pt

Obrigado

Tony

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